Rijetke bolesti se definišu kao oboljenja koja se javljaju kod manje od pet osoba na 10 000 stanovnika, a s obzirom na to da u našoj zemlji ne postoji registar oboljelih, njihov tačan broj je nepoznat. Sadeta Drakovac, majka djece sa fenilketonurijom, metaboličkom rijetkom bolešću, započinje priču kako kantoni u Federaciji BiH ne izdvajaju dovoljno sredstava za ovu bolest, jer propisanu terapiju ne tretiraju kao lijek, već kao hranu.
“Riječ je o zamjenama za brašno, mlijeko, jaja, tjesteninu, voće, kao i povrće, koje nisu na listi lijekova. Našoj djeci to jeste hrana, ali su i lijekovi jer druge hrane nemaju. Na mjesečnom nivou za to treba izdvojiti od četiri do pet hiljada maraka a to je samo dio problema sa kojima se susrećemo”, razočarano govori majka dvoje djece sa rijetkom bolešću.
Zbog izrazito komplikovanog zdravstvenog sistema u Bosni i Hercegovini, pacijenti se svakodnevno susreću sa različitim problemima. Za liječenje fenilketonurije sredstva ne doznačuje Tuzlanski kanton, u Srednjobosanskom i Zeničko-dobojskom kantonu daju samo dio terapije, dok Hercegovačko-neretvanski kanton doznačuje samo polovinu potrebnih sredstava.
Drakovac kaže kako je tražila liječenje izvan BiH zbog toga što već tri godine nema gdje da uradi nalaze koji su potrebni za liječenje, poput nalaza za aminokiseline. Refundaciju liječenja u inostranstvu ili podršku za liječenje nije dobila.
“Mi smo na marginama društva i snalazimo se kako znamo. Trebamo nešto više od mrtvog slova na papiru, a to je sistemsko rješavanje problema rijetkih oboljenja. Rana dijagnostika je olakšavajuća situacija, kako bi se mogli preuzeti mjere ranog liječenja, ali problem je što nema lijekova ni medicinskog osoblja koje razumije problematiku. Poražavajuće je što mi moramo tražiti podršku na ulicama, organizovati liječenje uz pomoć humanitarnih akcija i SMS poruka”, govori Drakovac.
Prema riječima Sadete Drakovac, ključ uspjeha je dobra komunikacija sa vlastima i zdravstvenim sistemom. Porodicama i samim pacijentima potresno je što fenilketonurija šteti nervnom sistemu i mozgu.
“Imala sam problem sa sinom jer relativno nije otkriven na vrijeme. Imao je rane po čitavoj koži koje se nisu mogle sanirati, jer su smatrane kao neka vrsta dermatitisa. To nikakvog efekta nije imalo dok nutricionista nije odredio ispravnu ishranu. Za moju djecu terapija košta 5 500 maraka mjesečno”, kaže Drakovac u razgovoru za Inforadar.
Drakovac je predavala zahtjeve za refundaciju i te su joj troškovi ranije refundirali, ali ne i u posljednje vrijeme. “Čeka se da nas doktorica zovne na kontrolu. Mi ne možemo nalaze imati za jedan dan i doći odmah kada nam se kaže”, zaključuje Drakovac, napominjući da se svakodnevno čeka i odugovlači sa pregledom pacijenata.
‘Vlade FBiH direktno dovodi u pitanje pravo na zdravstvenu zaštitu građana’
Neizdvajanje sredstava za finansiranje Fonda solidarnosti iz budžeta Federacije Bosne i Hercegovine bio je povod za proteste grupe građana i građanki, kao i udruženja predstavnika pacijenata i pacijentkinja sa rijetkim bolestima.
„S obzirom na to da su u pitanju najteže oboljeli pacijenti u FBiH, kao što su onkološki pacijenti, pacijenti oboljeli od multiple skleroze i drugi, ovakvo postupanje Vlade FBiH direktno dovodi u pitanje pravo na zdravstvenu zaštitu građana Federacije BiH, te zbog toga se mora hitno izmijeniti kako bi se zaštitila prava građana FBiH“, upozorili su iz Centra civilnih inicijativa BiH.
Prvobitnim prijedlogom rebalansa budžeta Federacije BiH za ovu godinu predviđeno je povećanje izdvajanja za Fond solidarnosti sa 33,5 miliona maraka na 36,5 miliona maraka. Prijedlog rebalansa budžeta FBiH u iznosu od 241 miliona KM, koji je predviđao povećanje budžeta Fonda solidarnosti za samo 3 miliona KM, skinut je s dnevnog reda sjednica Predstavničkog doma Parlamenta Federacije Bosne i Hercegovine i Doma naroda Parlamenta FBiH koje su održane u posljednjoj sedmici jula.
Povećanje finasiranja Fonda solidarnosti samo je jedan od koraka ka ostvarenju prava zdravstvene zaštite pacijentima sa rijetkim bolestima, pod istim uslovima u svim kantonima u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Nepostojanje jedinstvene legislative o rijetkim bolestima u Federaciji BiH, neuvažavanje prava na tuđu njegu, malobrojnost ljekara koji su specijalizovani za liječenje rijetkih bolesti, neupućenost medicinskog osoblja, te nestručnost komisija, samo su neki od problema sa kojima se susreću osobe sa rijetkim oboljenjima.
Preskupi lijekovi koje oboljeli sami ne mogu priuštiti
Elvira Muhić iz Udruženja za cističnu fibrozu kaže da ova bolest spada u rijetko oboljenje, a liječenje je regulisano na kantonalnom nivou.
“Koliko koji kanton poštuje sopstvene protokole i koliko se prava na liječenje razlikuju od kantona do kantona je posebna priča. Lijek Kaftrio je prvi lijek koji će se finansirati sa federalnog nivoa i po prvi put će pravo na taj lijek imati sva djeca iz Federacije BiH, podjednako bez obzira iz kojeg kantona dolaze. Do kraja sedmice bi trebao biti raspisan tender za nabavku, pa bismo tad trebali imati više informacija”, kaže Muhić, dodajući da kantoni do sada nisu finansirali lijek Kaftrio jer terapija košta oko pola miliona konvertibilnih maraka po pacijentu.
Prema riječima Muhić, stare lijekove koje pacijenti koriste kako bi ublažili simptome i usporili progresiju cistične fibroze finansiraju kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja. Jedna mjesečna terapija za jednog pacijenta košta između 5 i 8 hiljada maraka. Ovu staru terapiju neki kantoni finasiraju potpunio, dok drugi samo polovinu.
Lijek Ursofalk u Kantonu Sarajevo je besplatan uz recept, u Unsko-sanskom kantonu zavod plaća polovinu, dok u Srednjobosanskom kantonu pacijent plaća punu cijenu. Riječ je o lijeku koji koriste pacijenti koji imaju razvijene probleme sa jetrom ili cirozu jetre, a primjer finansiranja ovog lijeka je jedan od problema koji nastaje zbog nepostojeće legislative o rijetkim bolestima u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Enida Glušač iz Udruženja “Renesansa” kaže da je prema posljednjim informacijama više od 200 pacijentica na listama čekanja kada je riječ o metastatskom karcinomu dojke.
“Mjesečna terapija za metastatski karcinom dojke, lijekom koji je trenutno na esencijalnim listama, ne uvozi se u dovoljnoj količini i mjesečno iznosi 6 500 KM. Taj novac Fond ne može refundirati ako pacijentica sama kupi lijek. Onkološki pacijenti uopšte ne bi smjeli biti na listama čekanja, jer karcinom napreduje svakim danom. Svaki dan kada se ne primi terapija to ugrožava zdravlje pa nakon nekog vremena i život. Dešava se da žene dobiju lijek kasno i tada lijek ne djeluje adekvatno”, zaključuje Glušac.
Iz Udruženja Mijelom u BiH ističu zabrinutost zbog nedostupnosti novih lijekova za liječenje multiplog mijeloma, što smatraju medicinski i ekonomski neopravdanim. Pacijenti s ovom dijagnozom suočavaju se s diskriminacijom u usporedbi s pacijentima koji boluju od drugih malignih oboljenja. Iako Zavod za zdravstveno osiguranje ponekad osigurava određene količine lijekova, one nisu dovoljne s obzirom na potrebe pacijenata.
“Naročito zabrinjava praksa komisije koja selektivno odobrava terapiju, često ignorišući preporuke stručnjaka koji vode pacijente. Ovaj postupak predstavlja oblik diskriminacije, budući da komisija nije transparentno obrazložila svoje kriterije za odabir pacijenata. Mi iz udruženja smatramo da je važno preispitati ulogu te komisije i predlažemo da se odlučivanje o terapiji povjeri stručnim osobama. Ovo će omogućiti bolje razumijevanje potreba hematoloških pacijenata te smanjiti zastoje u odobrenju terapije”, ističu iz Udruženja Mijelom.
Do sada su za odbijene pacijente imali neko rješenje. Nabavljali su lijekove u drugim evropskim zemljama iz vlastitih novčanih sredstava. Od 1. marta ove godine to više nisu u mogućnosti jer Republika Hrvatska i okruženje ne mogu više izlazit u susret.
“Fond ima tu svoju komisiju za koju mi i hematolozi smatramo da nije stručna niti kompetetna za ulogu koja im je povjerena” – ističu iz Udruženja Mijelom.
Finansije Fonda solidarnosti
Iako je očekivani nivo naplate ukupnih obaveznih doprinosa u 2023. godini veći od 5 milijardi i 70 miliona KM, Vlada Federacije Bosne i Hercegovine nije predvidjela finansiranje Fonda solidarnosti iz budžeta u većem iznosu od 36,5 miliona KM.
“Finansijskim planom Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja za 2023. godinu ukupna planirana sredstva su 244.78 miliona KM. Planirana sredstva nisu dovoljna za zadovoljenje potreba svih pacijenata za zdravstvenim uslugama i lijekovima, zbog čeka se formiraju liste čekanja. Za normalno funkcionisanje Fonda solidarnosti procjena je da bi bila potrebna dodatna sredstva u ukupnom iznosu od 116,5 milona KM i to za zdravstvene usluge u FBiH 10 miliona KM, liječenje u inostranstvu 4 miliona KM i za lijekove 116,5 mil. KM”, navodi Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH prema podacima Fonda solidarnosti u odgovoru dostavljenom redakciji Inforadara.
U Ministarstvu zdravstva FBiH kažu da se situacija s finansiranjem ovog fonda znatno usložnjava upravo zbog dugogodišnjeg neispunjavanja zakonske obveze Vlade Federacije BiH po pitanju jednakomjernog finansiranja ovog fonda iz Federalnog budžeta, u istom iznosu u kojem se prikupe i sredstva doprinosa.
“Stopa izdvajanja iz doprinosa za zdravstveno osiguranje za namjene federalnog fonda solidarnosti od 2013. do 2023. godine iznosi 10.2%. To podrazumijeva da se dio doprinosa zdravstvenog osiguranja u iznosu od 10.2% uplaćuje na poseban račun Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH, i to za namjene federalnog fonda solidarnosti. Isti iznos sredstava morao bi se uplaćivati i iz Federalnog proračuna” – navodi se u odgovoru Ministarstva zdravstva Federacije Bosne i Hercegovine redakciji Inforadara.
O problematici finansiranja Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Ministarstvo zdravstva je 2022. godine informisalo Vladu Federacije BiH.
“Valja istaći da su se, prilikom pripreme proračunskog zahtjeva, Ministarstva za svaku fiskalnu godinu, a u kojem je sadržan i transfer Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH za programe fonda solidarnosti, kao i Financijskog plana Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH, morale ispoštovati Instrukcije za izradu Proračuna Federacije BiH utvrđene od strane Federalnog ministarstva finansija/Federalnog ministarstva financija kojima se utvrđuje gornja granica za proračunskog korisnika, a koja nije podrazumijevala financiranje fonda solidarnosti sukladno Zakonu o zdravstvenom osiguranju. Navedene gornje granice utvrđuju se u Dokumentu okvirnog Proračuna Federacije BiH koji se donosi za dvogodišnje razdoblje i koji podliježe usvajanju od strane Parlamenta Federacije BiH. Parlament Federacije BiH, također, usvaja Zakon o proračunima u Federaciji Bosne i Hercegovine, Proračun Federacije BiH, kao i Financijski plan Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH” , ističu u Ministarstvu zdravstva.
Kako obavezati Vladu FBiH na poštovanje zakona?
Odbor za ekonomsku i finansijsku politiku Predstavničkog doma Parlamenta Federacije Bosne i Hercegovine zatražio je od Vlade Federacije Bosne i Hercegovine da usvoji budžetski zahtjev Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH za 2023. godinu. Na odgovor Vlade Federacije BiH čeka se još od početka maja ove godine.
“Primjetno je da Vlada FBiH nije prepoznala značaj teme i nije učinila iskorak kako bi riješila problem finansiranja rada Fonda solidarnosti FBiH, jer je za potrebe rada Fonda solidarnosti FBiH u 2024. godini predvidjela 40 miliona KM, što predstavlja samo 20% od propisane zakonske obaveze” – navedeno je u zaključcima Odbora za ekonomsku i finansijsku politiku Predstavničkog doma Parlamenta Federacije BiH.
Odbor za ekonomsku i finansijsku politiku predložio je Predstavničkom domu Parlamenta Federacije BiH da zaduži Vladu Federacije Bosne i Hercegovine da prilikom kreiranja Dokumenta okvirnog budžeta FBiH za period 2024 – 2026. godine i Budžeta Federacije BiH za 2024. godinu uskladi svoju obavezu finansiranja rada Fonda solidarnosti sa odredbama Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH. Potom je Odbor za ekonomsku i finansijsku politiku odlučio da uputi Domu naroda Parlamenta Federacije BiH molbu da obaveže Vladu Federacije BiH da uskladi finansiranja Fonda solidarnosti iz budžeta Federacije BiH u skladu sa zakonom.
„Smatram da takva jedna inicijativa ima apsolutnu podršku, međutim da bi bila realizovana treba da bude usvojena od oba doma u istovjetnom tekstu kao i Zaključak kojim bi se Vlada obavezala za rebalans koji podrazumijeva transfer u visini sredstava ostvarenih od doprinosa za obavezno zdravstveno osiguranje. Po onome što je prezentovano, pitanje je da li se taj iznos uopšte može obezbjediti jer bi to zahtjevalo značajno umanjenje velikog broja stavki. Realnije je kroz neki kraći period uvećavati ovaj iznos dok se ne postigne potpuno finansiranje na nivou sredstava iz doprinosa. Koliko vidim opredjeljenje Vlade FBiH je upravo to, što se i vidi po uvećanju transfera i u Budžetu a i kroz rebalans“ – zaključuje Sanela Klarić, delegatkinja u Domu naroda Parlamenta Federacije Bosne i Hercegovine.
