Zerina Alijević majka je jedanaestogodišnjeg dječaka oboljelog od hemofilije. Toliko godina traje i svakodnevna bitka za njegov život. Koji je obilježen čestim krvarenjima bilo i kod najmanjih povreda ili spontano u mekim tkivima, mišićima, zglobovima. Ponovljena krvarenja u isti zglob mogu u konačnici rezultirati deformitetom i disfuncionalnošću zgloba.
Zerina ističe da su posebno teške situacije u slučaju oralnih intervencija kada krvarenje izuzetno dugo traje i popraćeno je bolovima. Na naše pitanje kako se kao majka nosi sa svim tim, kratak odgovor: „Toliko teško da sam na terapiji zbog anksioznosti i depresije“.
RIJETKA BOLEST
Hemofilija je najčešće nasljedni poremećaj zgrušavanja krvi kod kojeg se krv oboljelih ne zgrušava na odgovarajući način, uslijed nedostatka ili nedovoljne aktivnosti faktora koagulacije – proteina koji se nalaze u krvi i koji djeluju kaskadno, odnosno aktiviraju jedan drugoga kako bi se krv zgrušala.
Spada u kategoriju rijetkih bolesti tipa A, koji se javlja od 1 na 5.000 muške novorođenčadi, dok se hemofilija B javlja kod 1 na 30.000 muške novorođenčadi.
I kao da oboljelim teret života s ovako teškom bolesti nije dovoljan, javni zdravstveni sistem koji funkcioniše na nizu administrativnih odluka i barijera čini ga još težim. Posebno za onaj neznatan broj lica kada im se u tijelu razviju inhibitori – antitijela koja u znatno mjeri smanjuju efikasnost liječenja standardnim proizvodima za liječenje hemofilije.
U Federaciji BiH registrirana su samo četiri takva pacijenta, među kojima je i Elvis Imamović, rođen 1982. godine. On je ujedno i najstariji pacijent, uz mladića u ranim tridesetim godinama te već spomenutog dječaka s početka ove priče i jednog dvogodišnjaka.
„Naše zdravlje, odnosno da budem sasvim jasan, naši životi u direktnoj su zavisnosti od konstantne i adekvatne terapije, odnosno lijeka hemlibra (emicizumab). Nažalost, njegova nabavka isključivo zavisi od nadležnih institucija, Ministarstva zdravstva i Zavoda za zdravstveno osiguranje i reosiguranje, koji su nadležni da se lijek uvrsti na Listu fonda solidarnosti, dakle listu koja se plaća iz budžeta nadležnog federalnog ministarstva. Umjesto konkretne akcije, mi više od godinu čekamo da se ta odluka donese, odnosno da se odobri nabavka neophodnog lijeka. No, za sada sve što smo poduzimali nije dalo rezultate“, ogorčeno priča Imamović.
Imamović: Zarazimo li se COVID-19, stavljanje na kiseonik ili respirator bilo bi smrtonosno
Ističe da razgovori u Ministarstvu zdravstva nisu dali rezultate te podvlači da su njihovi životi posebno ugroženi nakon izbijanja pandemije korona virusa.
„Zarazimo li se COVID -19, bez adekvatne terapije niko od nas ne bi bio u stanju primiti neophodnu terapiju, stavljanje na kiseonik ili respirator bilo bi smrtonosno“, naglašava Imamović. Naš sugovornik navodi da, istovremeno, iako u RS-u nema registriran niti jedan pacijent obolio od hemofilije kod koga su razvijena antitijela, neophodni lijek ipak se nalazi na pozitivnoj listi FZO RS i moguće ga je nabaviti.
Ali samo u koliko je riječ o korisnicima prava na zdravstveno osiguranje Fonda zdravstva Republike Srpske.
POZIVANJE „NA STPLJENJE“ UGROŽAVA ŽIVOTE
Kako bi smo saznali zbog čega lijek hemlibra nije uvršten na list Fonda solidarnosti obratili smo se Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja (ZZOIR) Federacije BiH i federalnom Ministarstvu zdravstva.
„Zavod u okviru liste lijekova fonda solidarnosti već finansira lijekove za liječenje hemofilije, a kada su u pitanju novi lijekovi i uvrštavanje na listu još jednom ukazujemo na činjenicu da ZZOIR ne uvrštava lijekove na Listu jer je to u nadležnosti Federalnog ministarstva zdravstva po osnovu odredbi Pravilnika0 o bližim kriterijima za izbor lijekova, postupku i načinu izrade Liste lijekova Fonda solidarnosti FBiH, kao i korištenju lijekova sa Liste lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH0 („Službene novine FBiH“ br. 36/11) kada je u pitanju Lista iz nadležnosti ovog Zavoda“, odgovoreno je na naš upit iz ZZOIR.
Nakon višednevnog čekanja stigao nam je i odgovor Federalnog ministarstva zdravstva, u kojem se navodi da to ministarstvo „trenutno radi na reviziji Liste lijekova Fonda solidarnosti“.
„Ministarstvu je dostavljeno pozitivno mišljenje struke za uvrštavanje lijeka hemlibra na Listu lijekova Fonda solidarnosti. Nakon što revizija cjelokupne Liste bude završena, Ministarstvo će je uputiti prema Vladi FBiH na usvajanje. U ovom trenutku ne možemo prejudicirati kada će tačno Lista biti revidirana i upućena prema Vladi FBiH na usvajanje“, navedeno je u odgovoru za InfoRadar.
Pozivanje na „još malo strpljenja“ tako je jedini odgovor koji iz Ministarstva zdravstva upućuju ovim bolesnicima.
„Čak i da im povjerujemo na riječ, čak i da se lijek nakon mjesec ili dva uvrsti na listu Fonda solidarnosti, to ne znači i da će odmah biti dostupan. Jer nakon toga slijedi procedura nabavke za koju se ne zna koliko će trajati“, upozorava Zerina.
Da BiH funkcionira kao normalna država, ovaj problem bi se mogao premostiti „posudbom“ hemlibra lijeka od Zavoda za javno zdravstvo RS. Ali kako u BiH ništa nije normalno, i takva vrsta intervencije u cilju zdravlja građana je izostala.
No ima li se u vidu činjenica s kakvom neodgovornošću se vlasti BiH, kako državne tako i entitetske, odnose prema zdravlju građana kada je u pitanju pandemija korona
virusa, a vezano za nabavku cjepiva kao jedinog preventivnog djelovanja, onda nas više ne može iznenaditi nivo nebrige prema pacijentima s rijetkim bolestima.
